Międzynarodowy Dzień świadomości Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) 🦴

23 kwietnia

PochodzenieData upamiętnia ogłoszenie w 2006 r. odkrycia genu ACVR1 odpowiedzialnego za FOP; koordynowany przez IFOPA (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association), założoną w 1988 r.
Obchodzone wŚrodowisko pacjentów z FOP na całym świecie, koordynowany przez IFOPA

23 kwietnia 2006 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu ACVR1, odpowiedzialnego za fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) — ultrarzadką chorobę genetyczną układu mięśniowo-szkieletowego, w której tkanki miękkie (mięśnie, ścięgna, więzadła i chrząstki) stopniowo zamieniają się w kość, prowadząc do postępującej i nieodwracalnej utraty ruchomości.

FOP dotyka około jednej osoby na milion. International FOP Association (IFOPA), założona w 1988 roku, jest organizacją rzeczniczą wspierającą pacjentów z FOP, ich rodziny i opiekunów, skupioną od lat na budowaniu świadomości tej choroby wśród ogółu społeczeństwa i środowiska medycznego.

Od 2021 roku IFOPA prowadzi zunifikowaną, ogólnoświatową inicjatywę budowania świadomości FOP — w 2024 roku wzięło w niej udział 25 krajów, reprezentujących 19 języków.

Tradycje i zwyczaje

Pełne informacje →

← DaybyDay